Waarom ga je met de lift? Een van de surveillanten van mijn school, een wat oudere man, nam me aandachtig op. Fronste. Het overviel me: ik kreeg die vraag nooit, want de docenten wisten wie ik was en kenden mijn verhaal. Mijn gedachten gingen vliegensvlug. Ik probeerde er onderuit te komen, maar antwoordde toen toch maar: ‘Omdat ik leukemie heb gehad’. Hij keek geschokt, vertelde hoofdschuddend hoe erg hij dat vond en bleef dat maar herhalen tot de liftdeur openging. Ik had geen idee wat ik moest zeggen en ging er zo snel als ik kon vandoor.

Ik was toen een puber van een jaar of veertien. Eigenwijs, gesloten en een beetje verlegen soms ook wel, dus dit soort situaties waren moeilijk. En eigenlijk zijn ze dat nog steeds. Op mijn zevende werd ik voor het eerst ziek. Binnen korte tijd leerde ik de namen van medicijnen en chemo’s, dat ging bijna vanzelf. Maar hoe leer je de juiste vragen stellen aan je arts? Hoe leer je luisteren naar je lichaam? En vooral: hoe leer je omgaan met moeilijke vragen en praten over je gezondheid? Er is geen school die je dat leert. De enige manier om dat te leren is met vallen en opstaan, in de praktijk.

Wat is er met je knie?

Ik krijg vaak moeilijke vragen. Meestal begint het met vragen over mijn knie, omdat dat zichtbaar is, in tegenstelling tot mijn overige gezondheidsproblemen. ‘Wat is er met je knie?’ ‘Juf, waarom heb jij een robotbeen?’ (een brace) ‘Een kapotte knie, hoe komt dat dan?’ Of: ‘O, werk je parttime, waarom?’ En de keren dat ik meer vertel: ‘Hoe oud was je dan toen je leukemie kreeg?’ Dan ontkom ik er niet aan om te vertellen dat ik meerdere keren ziek ben geweest.  

Wat is de juiste reactie op zulke vragen? Hoe doe je het goed?  Bijna twintig jaar na mijn eerste diagnose, doe ik nog steeds maar wat. Al heb ik in de loop van de jaren wat ervaring opgedaan. Zo was ik ooit op een weekendconferentie. Ik zat met een jongen zomaar wat te praten, toen ik per ongeluk zei dat ik iets te duur vond, doordat ik maar parttime werkte. Natuurlijk wilde hij weten waarom ik niet meer werkte en ik zei dat dat om gezondheidsredenen was. ‘Toch niks ernstigs als kanker of hartproblemen hoop ik?’ vroeg hij verschrikt. ‘Nee hoor, gelukkig niet!’ antwoordde ik.   

IGA

Het was eruit voor ik er erg in had, als een reflex. Het was helemaal niet mijn bedoeling om te liegen. Toen ik dat later aan een psycholoog vertelde, gaf ze me een ezelsbruggetje mee: IGA. Informeren. Geruststellen. (Het gaat nu goed hoor. Of: Maar ik ben al bijna zeven jaar schoon gelukkig!) En Afleiden. Dit gebruik ik regelmatig. Maar ik geef ook weleens aan dat ik liever geen antwoord geef op een vraag. En daarnaast heb ik tegenwoordig altijd een standaardantwoord in mijn hoofd. Of eigenlijk drie antwoorden. Soms vertel ik alleen maar dat ik botnecrose heb in mijn knie. Soms vertel ik erbij dat dit komt door een hoge dosis prednison die ik kreeg omdat ik longproblemen heb. En af en toe vertel ik het hele verhaal: dat die longproblemen een complicatie van behandelingen is. Dat ik leukemie had.

Zakelijk?

Of iedereen daarmee tevreden is? Ikzelf wel, denk ik. Anderen soms minder. ‘Je kan zo bot doen’, zei iemand uit mijn omgeving pas. En een ander vulde aan: ‘Je praat erover alsof je over het weer praat, zo zakelijk.’

Maar wat moet ik dan? Soms…

… kan ik geen antwoord geven, omdat het écht niet het juiste moment of de juiste plek is.

… wil ik het niet vertellen, omdat ik de ander simpelweg niet ken én waarschijnlijk nooit meer tegenkom. Je deelt geen levensverhaal met een toevallige voorbijganger, toch?

… laat ik een groot deel van het verhaal achterwege, omdat ik weet dat de ander er heel erg van schrikt en ik dat moeilijk vind om te zien. Mensen verwachten zo vaak een verklaring die minder ernstig is. Ze verwachten geen leukemie en zeker geen zes keer.

… wil ik eigenlijk niks zeggen, omdat ik mezelf én de ander een ongemakkelijk moment wil besparen.

… durf ik niet het hele verhaal te vertellen, ben ik te bang om weer dat stempel te krijgen van toen: dat meisje met leukemie.

… reageer ik zakelijk en kort, niet omdat ik dat wil, maar omdat het me overvalt en plotseling alle woorden verdwenen zijn. Dan heb ik een black-out.

Ben ik te zakelijk, reageer ik te bot? Misschien. Maar wat als ik niet anders kan, als ik probeer mezelf te beschermen? Wat als dat op dat moment het beste voor mij is?

De ‘Hoe-gaat-het-vraag?’

Er is nog een vraag die ik ingewikkeld vind, namelijk de ‘Hoe-gaat-het-vraag?’ Ook daarop reageer ik soms zakelijk of met een simpel ‘goed hoor’. Want soms…

… is het geen oprechte vraag en betekent het niet meer dan ‘hoi’.

… is de vraag echt, maar ontbreekt de tijd voor een echt antwoord.

… zie ik dat de ander zelf al genoeg heeft, dan wil ik mijn zorgen en problemen er niet nog bovenop stapelen.

… ben ik bang dat de ander mijn antwoord ziet als klagen. Ben ik bang dat mensen me gaan mijden, omdat ik niet positief genoeg ben.

… ben ik bang dat ik moet huilen.

… krijg ik een complete error, omdat ik zelf het antwoord ook niet weet.

En soms gaat het gewoon goed!

Het is niet zo dat ik het niet waardeer als mensen vragen hoe het met me gaat. Als het een oprechte vraag is, vind ik het juist heel lief. Maar dat betekent nog niet dat het antwoord makkelijk is!

Opnieuw in de lift

Nog even terug naar het begin van deze blog, naar dat moment in de lift. Een paar maanden later kwam ik hem weer tegen in de lift. Opnieuw vroeg hij: ‘Waarom ga je met de lift?’  Er waren vast geen tien leerlingen met mijn verhaal, maar ondanks zijn schrik de vorige keer was hij het vergeten. Of hij was gewoon niet goed in het onthouden van gezichten, dat kan natuurlijk ook. Hoe dan ook, dit keer had ik mijn antwoord wél klaar. Kort en simpel: ‘Omdat ik daar toestemming voor heb.’

Willemarijn (1998) is onderwijsassistent in een taalklas. Ze is gek op koffie, kleur en taal en schrijft regelmatig over haar ervaring met kanker. Op haar zevende kreeg ze leukemie (ALL), daarna volgde vijf keer een recidief. De laatste behandeling was in 2019.