Jongeren – Winst uit verlies

Met een schok komt het bed waarop ik lig in beweging. Zojuist zijn er allerlei maatregelen genomen die deze jaarlijkse tocht door de tunnel zo vlekkeloos mogelijk moeten laten verlopen. Met een koptelefoon op het hoofd en met een infuus in de arm word ik naar de juiste positie geschoven. Na nog wat laatste checks en een geruststellend klopje op mijn been, blijf ik alleen achter en wordt het stil. Heel eventjes maar, want al snel komt al krakend de intercom tot leven en vraagt een blikkerige stem of ik goed lig en of alles in orde is. Na de bevestiging van mijn kant en opnieuw een kort momentje van stilte komt de tunnel tot leven.

Terwijl met sterke magneetvelden en radiogolven een stukje van de binnenkant van mijn lichaam in kaart wordt gebracht, beland ik in een soort niemandsland. Waar deze tunneltocht me enerzijds een beetje slaperig maakt, maakt iedere ‘piep’ en ‘klop’ anderzijds ook een scala aan gedachten en herinneringen los. Na vier jaar is die combinatie nog altijd een gekke gewaarwording.

De minuten tikken weg, hoewel alle besef van tijd me ontglipt. In mijn hoofd strijden gevoelens van ongemak, nieuwsgierigheid, angst, veiligheid, eenzaamheid, hoop en verdriet om voorrang. Het ongemak vertelt me dat ik door twee of drie man in de gaten gehouden en bekeken wordt, terwijl ikzelf alle controle in de kleedruimte achter moest laten. De nieuwsgierigheid doet me afvragen hoe zo’n machtige tunnel nou toch eigenlijk werkt, maar ook of ‘de mensen achter de schermen’ op dit moment meer weten dan ik. De angst verlamt me, is bang voor terugkeer en vindt het moeilijk om haar lot (in horizontaal opzicht) in handen van artsen en techniek over te laten. Gek genoeg bieden de tunnel en haar standplaats ook wat veiligheid, haast een soort thuiskomen op een plek met veel (ja, óók fijne) herinneringen. De eenzaamheid is letterlijk voelbaar nu ik alleen in een speciale en afgeschermde onderzoekskamer verblijf, waar het blikveld niet groter is dan een paar centimeter. De hoop laat het toe om voorzichtig vooruit te denken en wat toekomstperspectief te creëren. Het verdriet overspoelt me, maakt duizend-en-één vragen los en weet niet goed hoe het verder moet.

Het plotselinge gekraak van de intercom die opnieuw tot leven komt haalt me uit mijn gemijmer. Een onzichtbare stem vraagt me wat en ik geef op goed geluk antwoord, communiceren in een tunnel valt niet altijd mee. Ik krijg te horen dat er straks nog even gebruikgemaakt gaat worden van het zorgvuldig ingebrachte infuus en dat daarna deze editie van de tunneltocht aan een einde zal komen. Ik bereid me voor op het onplezierige gevoel van contrastvloeistof dat een weg zoekt in het lichaam en probeer mezelf ook meteen van m’n slaperigheid te ontdoen. Ik geef me over aan de laatste paar minuten van deze reis. Met een schok komt het bed waarop ik lig in beweging. Ineens is er, letterlijk, licht aan het einde van de tunnel. En terwijl het ‘gewone’ leven weer doorraast, voldoet dit gezegde anderhalve week later ook in figuurlijke zin aan zijn betekenis: de beelden die in de tunnel zijn gemaakt zijn reden voor een goede uitslag van de jaarlijkse controle!

Arjanne Bijsterveld

^{Arjanne (’99) kreeg in 2022 de diagnose borstkanker. Een behandeltraject volgde, de ziekte verdween. Met vallen en opstaan, en op zoek naar winst uit verlies, probeert zij deze levensveranderende gebeurtenis te verweven met haar bestaan. In haar blogs deelt ze wat van haar ervaringen.}

Waarom ga je met de lift? Een van de surveillanten van mijn school, een wat oudere man, nam me aandachtig op. Fronste. Het overviel me: ik kreeg die vraag nooit, want de docenten wisten wie ik was en kenden mijn verhaal. Mijn gedachten gingen vliegensvlug. Ik probeerde er onderuit te komen, maar antwoordde toen toch maar: ‘Omdat ik leukemie heb gehad’. Hij keek geschokt, vertelde hoofdschuddend hoe erg hij dat vond en bleef dat maar herhalen tot de liftdeur openging. Ik had geen idee wat ik moest zeggen en ging er zo snel als ik kon vandoor.

Ik was toen een puber van een jaar of veertien. Eigenwijs, gesloten en een beetje verlegen soms ook wel, dus dit soort situaties waren moeilijk. En eigenlijk zijn ze dat nog steeds. Op mijn zevende werd ik voor het eerst ziek. Binnen korte tijd leerde ik de namen van medicijnen en chemo’s, dat ging bijna vanzelf. Maar hoe leer je de juiste vragen stellen aan je arts? Hoe leer je luisteren naar je lichaam? En vooral: hoe leer je omgaan met moeilijke vragen en praten over je gezondheid? Er is geen school die je dat leert. De enige manier om dat te leren is met vallen en opstaan, in de praktijk.

Wat is er met je knie?

Ik krijg vaak moeilijke vragen. Meestal begint het met vragen over mijn knie, omdat dat zichtbaar is, in tegenstelling tot mijn overige gezondheidsproblemen. ‘Wat is er met je knie?’ ‘Juf, waarom heb jij een robotbeen?’ (een brace) ‘Een kapotte knie, hoe komt dat dan?’ Of: ‘O, werk je parttime, waarom?’ En de keren dat ik meer vertel: ‘Hoe oud was je dan toen je leukemie kreeg?’ Dan ontkom ik er niet aan om te vertellen dat ik meerdere keren ziek ben geweest.

Wat is de juiste reactie op zulke vragen? Hoe doe je het goed? Bijna twintig jaar na mijn eerste diagnose, doe ik nog steeds maar wat. Al heb ik in de loop van de jaren wat ervaring opgedaan. Zo was ik ooit op een weekendconferentie. Ik zat met een jongen zomaar wat te praten, toen ik per ongeluk zei dat ik iets te duur vond, doordat ik maar parttime werkte. Natuurlijk wilde hij weten waarom ik niet meer werkte en ik zei dat dat om gezondheidsredenen was. ‘Toch niks ernstigs als kanker of hartproblemen hoop ik?’ vroeg hij verschrikt. ‘Nee hoor, gelukkig niet!’ antwoordde ik.

IGA

Het was eruit voor ik er erg in had, als een reflex. Het was helemaal niet mijn bedoeling om te liegen. Toen ik dat later aan een psycholoog vertelde, gaf ze me een ezelsbruggetje mee: IGA. Informeren. Geruststellen. (Het gaat nu goed hoor. Of: Maar ik ben al bijna zeven jaar schoon gelukkig!) En Afleiden. Dit gebruik ik regelmatig. Maar ik geef ook weleens aan dat ik liever geen antwoord geef op een vraag. En daarnaast heb ik tegenwoordig altijd een standaardantwoord in mijn hoofd. Of eigenlijk drie antwoorden. Soms vertel ik alleen maar dat ik botnecrose heb in mijn knie. Soms vertel ik erbij dat dit komt door een hoge dosis prednison die ik kreeg omdat ik longproblemen heb. En af en toe vertel ik het hele verhaal: dat die longproblemen een complicatie van behandelingen is. Dat ik leukemie had.

Zakelijk?

Of iedereen daarmee tevreden is? Ikzelf wel, denk ik. Anderen soms minder. ‘Je kan zo bot doen’, zei iemand uit mijn omgeving pas. En een ander vulde aan: ‘Je praat erover alsof je over het weer praat, zo zakelijk.’

Maar wat moet ik dan? Soms…

… kan ik geen antwoord geven, omdat het écht niet het juiste moment of de juiste plek is.

… wil ik het niet vertellen, omdat ik de ander simpelweg niet ken én waarschijnlijk nooit meer tegenkom. Je deelt geen levensverhaal met een toevallige voorbijganger, toch?

… laat ik een groot deel van het verhaal achterwege, omdat ik weet dat de ander er heel erg van schrikt en ik dat moeilijk vind om te zien. Mensen verwachten zo vaak een verklaring die minder ernstig is. Ze verwachten geen leukemie en zeker geen zes keer.

… wil ik eigenlijk niks zeggen, omdat ik mezelf én de ander een ongemakkelijk moment wil besparen.

… durf ik niet het hele verhaal te vertellen, ben ik te bang om weer dat stempel te krijgen van toen: dat meisje met leukemie.

… reageer ik zakelijk en kort, niet omdat ik dat wil, maar omdat het me overvalt en plotseling alle woorden verdwenen zijn. Dan heb ik een black-out.

Ben ik te zakelijk, reageer ik te bot? Misschien. Maar wat als ik niet anders kan, als ik probeer mezelf te beschermen? Wat als dat op dat moment het beste voor mij is?

De ‘Hoe-gaat-het-vraag?’

Er is nog een vraag die ik ingewikkeld vind, namelijk de ‘Hoe-gaat-het-vraag?’ Ook daarop reageer ik soms zakelijk of met een simpel ‘goed hoor’. Want soms…

… is het geen oprechte vraag en betekent het niet meer dan ‘hoi’.

… is de vraag echt, maar ontbreekt de tijd voor een echt antwoord.

… zie ik dat de ander zelf al genoeg heeft, dan wil ik mijn zorgen en problemen er niet nog bovenop stapelen.

… ben ik bang dat de ander mijn antwoord ziet als klagen. Ben ik bang dat mensen me gaan mijden, omdat ik niet positief genoeg ben.

… ben ik bang dat ik moet huilen.

… krijg ik een complete error, omdat ik zelf het antwoord ook niet weet.

En soms gaat het gewoon goed!

Het is niet zo dat ik het niet waardeer als mensen vragen hoe het met me gaat. Als het een oprechte vraag is, vind ik het juist heel lief. Maar dat betekent nog niet dat het antwoord makkelijk is!

Opnieuw in de lift

Nog even terug naar het begin van deze blog, naar dat moment in de lift. Een paar maanden later kwam ik hem weer tegen in de lift. Opnieuw vroeg hij: ‘Waarom ga je met de lift?’ Er waren vast geen tien leerlingen met mijn verhaal, maar ondanks zijn schrik de vorige keer was hij het vergeten. Of hij was gewoon niet goed in het onthouden van gezichten, dat kan natuurlijk ook. Hoe dan ook, dit keer had ik mijn antwoord wél klaar. Kort en simpel: ‘Omdat ik daar toestemming voor heb.’

Willemarijn (1998) is onderwijsassistent in een taalklas. Ze is gek op koffie, kleur en taal en schrijft regelmatig over haar ervaring met kanker. Op haar zevende kreeg ze leukemie (ALL), daarna volgde vijf keer een recidief. De laatste behandeling was in 2019.

Vorige week liep ik in een winkel om wat inkopen te doen. Eén van de verkoopsters keek mij eens aan. Ik keek haar ook aan en liep weer een andere kant op. Dicht bij de kassa keken wij elkaar nog eens aan en ineens was er die blik van herkenning. Ik ken jou, was onze wederzijdse reactie. En toen was het even waar kennen we elkaar van, maar toen wisten we het al snel: een jongerenweekend van stichting Winst uit Verlies. Inmiddels al weer zes jaar geleden. Zij ging mee vanwege de betrokkenheid met kanker die zij zelf ondervond en ondervindt. En ik ging mee vanwege de betrokkenheid met kanker die mijn vader betrof.

Toen kwam de volgende vraag van haar aan mij, hoe is het met je? Mijn antwoord was op en neer. Het ene moment gaat het wel het andere moment is het weer zo moeilijk. Bijna 10 jaar geleden is mijn lieve vader overleden. Ik zei tegen haar: na 10 jaar moet het toch wel weer goed gaan? Maar haar antwoord was dat gaat nooit weg hoe lang het ook geleden is. En wat is dat een waarheid. Toen was mijn vraag aan haar, hoe is het met jou? En toen antwoordde ze hetzelfde: op en neer. Wat een herkenning in hoe we dat in zulke verschillende situaties toch hetzelfde beleven. Zij in het verdriet en rouw om wat haar ziekte haar ontneemt en ik mijn verdriet en rouw in het gemis van mijn lieve vader. En dan is daar onbewust die verbondenheid weer voelbaar.

Tegelijkertijd vroegen we ons ook af of we weer eens mee zouden gaan met een jongerenweekend. Enerzijds kijk je er naar uit, anderzijds kijk je er tegen op. Soms wil je het gewoon even niet over je verdriet en rouw hebben. Net doen of het niet bestaat. Net doen of je goed in je vel zit en geen rugzak van moeite meedraagt die je dagelijks leven beïnvloed. Of je hebt gewoon even geen zin om alles op te rakelen wat verleden tijd is. Gewoon die vrolijke jongere zijn die in de bloei van haar leven staat. En anderzijds zijn er momenten dat je het liefste tegen iedereen zou willen vertellen van het verdriet en gemis wat je zo voelt. En wat herkenden we elkaar in deze gevoelens.

We namen afscheid van elkaar, nadat ik had afgerekend en ik werd hartelijk uitgenodigd om eens op de koffie te komen. Alleen als ik er behoefte aan heb natuurlijk. Want ja, we begrepen allebei dat we het er soms niet over willen hebben.

En toch zie je maar weer dat je aan enkele woorden elkaar toch weer begrijpt in dit gedeeld verlies. En wat kan het dan soms goed zijn om toch je gevoelens te uiten, want soms kun je zoveel medeleven en erkenning in elkaar vinden. En net of je pakje dan wat lichter wordt, want die ander begrijpt wat je bedoelt. En wat worden deze woorden dan weer waarheid:

Draagt elkanders lasten, en vervult alzo de wet van Christus. (Galaten 6:2)

Corine van Luttikhuizen (1999) heeft in 2016 haar vader verloren aan een hersentumor. In het dagelijks leven is zij verpleegkundige in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en werkt zij thuis in de schapenhouderij. In deze blogs deelt ze hoe herinneringen en rouw in het dagelijks leven invloed hebben.

Een gemengd gezelschap verzamelt zich in De Zwarte Schuur in Ottoland. Een Zeeuw en een Overijsselaar strijken neer bij de kneuterig brandende kachel. Een (ex-)patiënt en een naaste raken met elkaar aan de praat. Een nieuweling en een deelnemer van het eerste uur delen hun ervaring. Er wordt gelachen en er wordt gerouwd. Er wordt gepraat en er wordt geluisterd. Er wordt geworsteld en er wordt gedeeld. Er wordt gezorgd en er wordt ontzorgd. Bovenal wordt er begrepen. Erkent. Herkent.

Het gezelschap mag dan gemengd zijn, ‘kanker’ zorgt voor een onlosmakelijke verbinding. Elke deelnemer kent de zwaarte en de diepte van deze ingrijpende ziekte van binnenuit. Waar de één rouwt om het verlies van een geliefde, rouwt de ander om het verlies van onbevangenheid. Waar de één dealt met de gevolgen van behandelingen, dealt de ander met een veranderde gezinssamenstelling. Waar de één door oude pijn heen gaat, leert de ander met vertrouwen vooruit kijken.

Tijdens het tweedaagse jongerenweekend wordt er – in een toegankelijke en vriendschappelijke sfeer – gelachen, gehuild, gepraat, geluisterd, geworsteld, gedeeld, gezorgd, ontzorgd, begrepen, erkent en herkent. Met elkaar. Schouder aan schouder. In de wetenschap dat opstaan niet iets is wat je alleen hoeft te doen. Wat een troost. Wat een bemoediging. Wat een winst…
…uit verlies!

Arjanne Bijsterveld

Arjanne blikt in deze blog terug op het laatst gehouden jongerenweekend. Spreekt dit je aan of ken je iemand voor wie dit van belang zou kunnen zijn? DV 29-30 januari 2027 is de volgende keer gepland.

“Onvergetelijk is het jongerenweekend waar ik aan deel heb genomen. Waardevol om zelf te kunnen delen, maar ook te ontvangen van wat anderen als verlies en Winst hebben ervaren rond kanker“

_Thema:
“Opstaan doe je niet alleen”

Aan de hand van dit thema maken we kennis met elkaar, doen we de Bijbelstudie en werken we de creatieve opdracht uit.

Voor wie?
Heb jij kanker of ben je daarvan hersteld? Heeft iemand uit jouw gezin kanker of gehad? Heb jij je vader, je moeder of je broer/zus verloren door kanker? En ben jij jong-volwassen (ongeveer 18 < 35 jaar)? Dan ben je van harte welkom!

Wat mag je verwachten?
Contact met jongeren die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Samen luisteren naar wat Gods Woord ons te zeggen heeft. We leren elkaar kennen. Onderzoeken wat de Bijbel ons wil leren rondom het thema. En we werken het thema creatief uit voor een tastbare herinnering. Verder veel ruimte voor het ontmoeten van elkaar. Lees meer in de verhalen van die jou voor gingen!

Of ga direct naar terugblik laatste weekend

Tijdens het weekend hoopt Ditty Meerkerk, contextueel-rouwtherapeut, (https://dittymeerkerk.nl/) een workshop te verzorgen.

Wie is de leiding?
Het bestuur zorgt voor deskundige leiding en ziet erop toe dat de sfeer, onderlinge omgang en inhoud overeenkomstig Gods Woord is.

Waar?
Gasterij de Zwarte Schuur – Ottoland

Wanneer?
D.V. vrijdagmiddag 30 (je bent vanaf 15 uur welkom) tot zaterdagavond 31 januari 2026 (uur of 19)

Wat zijn de kosten?
De kosten van worden gedekt door een vrijwillig bedrag van de deelnemers, aangevuld met de giften van donateurs, kerkenraden en sponsor(-acties). De reiskosten naar en van de locatie zijn voor eigen rekening.

Let op! Bij de vraag over je verwachting s.v.p. vermelden in welke relatie jij tot het onderwerp staat.

Help mee het jongerenweekend onder de aandacht te brengen en verspreid dit bericht!

Je kunt hiervoor ook deze afbeelding gebruiken om te delen op social media.

Felle regenbuien, de wind die raast en suist en elk takje laat bewegen, dansende blaadjes, luchten in somber grijs. Soms een dapper zonnetje en prachtig zacht oktoberlicht. Niets is zo veranderlijk als het weer, zeker deze dagen, met storm Benjamin net achter de rug. De herfst is zeker niet mijn lievelingsseizoen, en ik mopper er best veel op. Toch houd ik er stiekem ook wel van, en dan het meest van deze maand; als de zomer nog naar kort geleden is, de natuur de mooiste kleuren heeft én ik jarig ben. Deze week is het weer zover, mijn verjaardag. En altijd als het zover is, moet ik denken aan diezelfde dag jaren geleden: de dag dat ik achttien werd.

Het was midden in mijn vierde behandeling. Mijn verjaardag viel op zondag. De vrijdag ervoor moest ik op de dagbehandeling van het Sophia Kinderziekenhuis zijn, en de dag na mijn verjaardag opnieuw. Maar op mijn verjaardag zelf zou ik volgens de planning van het protocol thuis zijn. Die vrijdag stond er veel op het programma: een beenmergpunctie onder narcose, een antibiotica-infuus, een bloedtransfusie, een zakje trombo’s en een CT-scan. Al om acht uur waren mijn moeder en ik in het ziekenhuis. Wachtend op het telefoontje van de operatiekamer, zocht ik Pinterest af naar de perfecte verjaardagstaart. Werd het een soesjestaart, kwark of monchou? Toen eindelijk de telefoon op de balie rinkelde en het vertrouwde ‘Willemarijn mag naar boven’ over de zaal klonk, had ik mijn keuze gemaakt: het werd witte chocoladetaart met framboos.

Weer terug

Na de narcose moesten we nog uren wachten voor alles erin zat en de infuuspomp eindelijk voor de laatste keer alarm gaf. Om 9 uur waren we thuis. Maar niet voor lang, want op zaterdagavond kreeg ik koorts. We belden en gingen terug naar het ziekenhuis, waar ik opgenomen werd. Mijn achttiende verjaardag zou ik niet thuis vieren… Ik weet niet precies meer hoe dat voelde, al geloof ik dat ik redelijk snel geschakeld heb. Dat leer je op den duur. Wat moet dat moet.

Overspoeld met appjes

Nadat er medicatie was gestart, gingen mijn ouders terug naar boord. Gelukkig lag het schip in Rotterdam, vlakbij het ziekenhuis. ’s Nachts had ik een vraag en drukte op de bel. Na even wachten kwam de verpleegkundige binnen, in schort en met een mondkapje voor. Tot mijn grote verrassing was het één van mijn lievelingsverpleegkundigen die al vaak voor me had gezorgd. Ondanks de quarantaine-regels gaf ze me een dikke knuffel. De volgende dag kwam ik erachter dat ze tijdens de nachtdienst mijn deur had versierd en posters had opgehangen op de rest van de afdeling, met mijn foto en de mededeling dat ik jarig was. Iedereen wist het en veel mensen kwamen langs om me te feliciteren. Alleen de man van het lab had niets door. Hij ontdekte het pas toen hij al een vingerprik had gedaan en bij zijn vertrek bijna een trosje ballonnen tussen de deur liet klappen.

Mijn zus kwam al vroeg en hing de slingers op, waardoor de kamer er feestelijk uitzag. Na de kerk kwamen ook mijn ouders en broer, met taart, waar ik tussen vlagen van misselijkheid door van genoot. ’s Middags kwam er nog meer bezoek. En de hele dag, en de dagen erna, werd ik overspoeld met appjes, kaarten en cadeautjes. Die dag was er zoveel liefde en plezier, zoveel om van te genieten. Ik werd achttien in het ziekenhuis en.. het was de mooiste verjaardag ooit.

Veranderlijk

Niets is zo veranderlijk als het weer, zeggen ze. En dat klopt bijna. Niet is zo veranderlijk als het (herfst)weer, behalve het leven zelf. Soms heb je zo’n dag dat je plannen onverwachts in duigen vallen, dat alles tegen zit. Dan komt de regen met bakken uit de lucht en is alles even grijs en kil. Maar het kan zomaar zijn dat de dag erna een beetje lichter is. Dat een voorzichtig streepje zonlicht door de ramen van je hart naar binnen valt en je even laat genieten van iets kleins. Of dat het een stralende dag wordt, die je je negen jaar later nog steeds herinnert.

202508-Een-confronterende-werkelijkheid-Arjanne

Arjanne Bijsterveld

202507-Voorjaar-Corine

‘Het voelt alsof ik in een rollercoaster zit.’, wordt er na de diagnose vaak door mensen gezegd. Nou heb ik niet zoveel ervaring met achtbanen, maar ik geloof wel dat het klopt. De vergelijking met een rollercoaster is niet voor niets cliché geworden. Type op Google maar eens de woorden ‘kanker’ en ‘rollercoaster’ en je krijgt tientallen artikelen. Het is een cliché geworden, omdat het zo ontzettend wáár is. Net voor en na een diagnose volgen gesprekken en onderzoeken elkaar in rap tempo op. De ene na de andere afspraak wordt gepland. Steeds weer nieuwe gezichten, uitleg van protocollen, uitslagen… En als vervolgens de behandeling van start gaat, moet er thuis, op school of op het werk een heleboel geregeld worden. Een rollercoaster van gebeurtenissen dus. Gelukkig is dat voor mij allemaal al lang geleden. Toch bevind ik me nog vaak genoeg in een rollercoaster: die van mijn emoties. Minder heftig en intens, maar toch…

Verdrietig
Ik voel me soms verdrietig om alles wat er is gebeurd en om alles wat ik ben kwijtgeraakt. Ik had zo graag een ‘normale’ jeugd en schooltijd gehad. Ik wil zo graag gezond zijn… Ik ben al bijna zes jaar schoon, maar niet gezond.

Jaloers
Ik voel me soms jaloers. Op leeftijdsgenoten. Op de ‘perfecte plaatjes’. Op jonge mensen die wél fulltime kunnen werken. Die wél een eigen huis hebben. Die zonder aarzelen een sportieve vakantie boeken. Die kunnen gaan en staan waar ze willen.

Schuldig
Ik voel me soms schuldig, omdat ik weet dat jaloezie verkeerd is. En ook omdat ik weet dat ik harder zou kunnen werken aan mijn gezondheid. Er zijn veel adviezen voor mensen die chronisch ziek zijn of die (kinder)kanker hebben gehad. Wat als ik me aan al die adviezen zou houden? Wat als het mijn eigen schuld is dat ik me zo voel?

Schaamte
Niet dat ik dat niet probeer. Ik ben er alleen niet zo goed in. Gezond eten, veel eiwitten, goed beschermen tegen de zon, voldoende slapen, je aan een vast ritme houden, veel bewegen, goed leren omgaan met stress, genoeg pauzes plannen om te rusten, mediteren, nauwgezet je medicatie innemen… Hoe dan? Waar moet ik beginnen? Hoe houd ik dat vol? Ik voel schaamte dat het me niet beter lukt.

Blij
Ik voel me vaak blij. Ik voel me blij als de zon schijnt. Als het weer zachter wordt en het hoesten minder. Als ik een leuke dag heb met mijn leerlingen of cursisten. Als ik moe maar voldaan van mijn koffie geniet. Als… (Echt: ik kan deze lijst nog veel langer maken!)

Onzeker
Ik voel me soms onzeker, in nieuwe situaties bijvoorbeeld. Moet ik anderen wel over mijn ziek-zijn vertellen of niet? Deel ik niet te veel? Vertel ik niet te weinig?

Trots
Als ik kijk waar ik nu sta én naar alle hindernissen die ik overwonnen heb, voel ik me soms ook trots. Trots dat ik tussen de chemo’s door een diploma tekende. Trots dat ik een mooi cv heb. Het is me gelukt!

Bang
Mooi cv of niet: mijn lichaam heeft iets weg van een tikkende tijdbom. (Over clichés gesproken) Het gaat nu goed. Of nou ja, niet slecht. Maar voor hoe lang precies? Mijn longfunctie is laag, elke infectie is een risico op achteruitgang en infecties heb ik genoeg. Bovendien is er een lange lijst van gezondheidsproblemen waarop ik een verhoogd risico heb. Ik lig er niet van wakker, maar soms voel ik me bang.

Dankbaar
Ik voel me soms dankbaar. Als ik mijn zegeningen tel, dan weet ik dat God goed is. En dat het zoveel erger had kunnen zijn. Ik ben kankervrij. Ik ben er nog. Ik adem. Ik werk. Ik lach. Ik huil. Ik geniet. Ik lééf!

Gefrustreerd
Ik wil alleen meer. Zoveel meer dan dat ik kan, want soms voelt leven slechts als overleven. En ik ben soms zo klaar met het ziekenhuis. Waarom gaat het nooit gewoon zoals ik wil? Waarom kost alles zoveel energie? Waarom werkt mijn lichaam niet gewoon een keertje mee? Ik voel me zo vaak gefrustreerd.

Eenzaam
Hoeveel lieve mensen er ook om me heen staan, ik voel me soms eenzaam. Ze hebben meegeleefd, en sommigen doen dat nog steeds. Maar ze kunnen nooit precies voelen wat ik voel. Ik sta er niet alleen voor, maar toch… zo voelt het soms wel. Want wie kent mijn hele verhaal? Wie ziet het hele plaatje? Wie durf ik lastig te vallen met donkere gedachten? Bij wie durf ik te huilen?

Inkijkje
Het is een vreemde blog geworden. Een blog zonder mooie zinnen of goed verdeelde alinea’s, maar wel met een inkijkje in mijn hart. Ik wilde met je delen wat ik voel. Waarom? Niet zodat je kan relativeren of me op kan beuren. Want ja… ik weet het: overal is iets tegen in te brengen. Maar ik weet ook dat ik niet de enige ben. En daarom schrijf ik dit: zodat jij dat ook weet.

^{Willemarijn (1998) is onderwijsassistent in een taalklas. Ze is gek op koffie, kleur en taal en schrijft regelmatig over haar ervaring met kanker. Op haar zevende kreeg ze leukemie (ALL), daarna volgde vijf keer een recidief. De laatste behandeling was in 2019.}

Ik stap in de auto, klaar om naar het jongerenweekend in Ottoland te vertrekken. Plotseling word ik overvallen door intense boosheid en verdriet. Als een donderslag bij heldere hemel flitst het door me heen: deelnemen aan een jongerenweekend van Winst uit Verlies kan maar één ding betekenen: je hebt met kanker te maken (gehad)!

Ik start de auto en begin aan de rit. Ontdaan. Van slag. In de war. Ik keek al maanden uit naar dit weekend, hield nauwlettend in de gaten of het aanmeldformulier op de website verscheen en nam voorzorgsmaatregelen die moesten zorgen voor ruimte rondom het weekend, zodat alle indrukken op een rustige manier hun plekje konden vinden. En nu dit. Eigenlijk hoeft het van mij niet meer. Ik ben er klaar mee. Zal ik maar gewoon niet gaan? Zal ik me afmelden? Zal ik teruggaan naar huis? Bij deze club wil ik toch helemaal niet horen?

Ik zit in de auto en iets in mij zorgt ervoor dat ik toch doorrijd naar De Zwarte Schuur, de groepsaccommodatie van dit jaar. Zoek ik misschien toch iets van (h)erkenning? Vermoed ik er toch wat te kunnen halen? Of doe ik dit puur en alleen uit plichtsgetrouwheid? Ik heb me tenslotte aangemeld, dus ze rekenen op me.

Ik stap uit de auto en meld me bij Henk-Jan, Tineke en de andere deelnemers. Ik ben de laatste en al vrij snel na mijn komst gaan we aan tafel. De groep is nagenoeg hetzelfde als bij mijn vorige deelname en algauw zorgt dat voor een vertrouwde en gezellige sfeer. Het is alsof we verder gaan bij waar we de vorige keer stopten. Het voelt goed. Het is goed.

Tijdens onze tweedaagse reis lachen we, huilen we, zoeken we, vinden we, snappen we of tasten we juist in het duister. Soms zijn er namelijk ook gewoon geen antwoorden te vinden.

Als ik aan het einde van de tweede dag opnieuw in mijn auto stap, ben ik moe. Moe van alle indrukken. Moe van al het sociale contact. Moe van al het denken. Moe van al het voelen. Moe van alle vragen. En ook gewoon moe door een niet al te lange nacht (de bedstee sliep overigens prima, daar lag het niet aan). Door de moeheid heen piepen nog weer wat nieuwe gedachten: wat heeft dit weekend me opgeleverd? Was het de moeite waard? Is het nou echt zo erg om bij deze club te horen? Zal ik me, bij gezondheid, volgend jaar weer aanmelden?

Ik weet het niet. Ik ben er nog niet over uit.

Nee, natuurlijk wil ik niets met kanker te maken (gehad) hebben, maar ik kan er niet omheen: het is een feit dat ik er wél mee te maken (gehad) heb. Het is nu aan mij om dat gegeven te leren verweven met mijn leven. Niet als een slachtoffer, maar als een wijs en gevormd mens. Een mens die leert van het leven. Een mens die leert van de tegenslagen. Een mens die óók kijkt naar wat ze heeft, in plaats van alleen naar datgene wat ze mist. En… een mens die het niet alleen hoeft te doen. Een mens die durft te ontvangen van mensen die – er soms helemaal klaar mee zijnde – ook met kanker te maken hebben (gehad).

Ik ben er klaar mee. Met dit stukje tekst in elk geval. Over dat andere slaap ik nog maar ‘es een nachtje, heerlijk in mijn eigen bed.

Arjanne Bijsterveld